Después de años de debilitantes ataques de fatiga, Beth VanOrden finalmente pensó que había encontrado la respuesta a sus problemas cuando en 2016 le diagnosticaron la enfermedad de Hashimoto, un trastorno autoinmune.
Para VanOrden, como para millones de estadounidenses, esa es la causa más común de hipotiroidismo, una afección en la que la tiroides, una glándula con forma de mariposa ubicada en el cuello, no produce suficientes hormonas necesarias para que el cuerpo regule el metabolismo.
No hay cura para la enfermedad de Hashimoto o el hipotiroidismo. Pero VanOrden, que vive en Atenas, Texas, comenzó a tomar levotiroxina, una hormona tiroidea sintética muy recetada, que se usa para tratar síntomas comunes, como fatiga, aumento de peso, caída del cabello y sensibilidad al frío.
A la mayoría de los pacientes les va bien con la levotiroxina y sus síntomas desaparecen. Sin embargo, para otros, como VanOrden, el fármaco no es tan eficaz.
Para la mujer, significó ir de médico en médico, de prueba en prueba y de tratamiento en tratamiento, gastando alrededor de $5,000 al año.
«Luzco y actúo como una persona bastante enérgica», dijo VanOrden, de 38 años, explicando que sus síntomas no son visibles. “Pero hay un agujero en mi tanque de gasolina”, dijo. Y «el estrés hace que el agujero sea más grande».
Las enfermedades autoinmunes ocurren cuando el sistema inmunológico ataca y daña por error células y tejidos sanos. Otros ejemplos comunes incluyen la artritis reumatoide, el lupus, la enfermedad celíaca y la enfermedad inflamatoria intestinal. Hay más de 80 enfermedades de este tipo, que afectan a unos 50 millones de estadounidenses, desproporcionadamente a las mujeres. En general, el costo del tratamiento de enfermedades autoinmunes en el país se estima en más de $100 mil millones al año.
A pesar de ser muy frecuentes, encontrar ayuda para muchas enfermedades autoinmunes puede resultar frustrante y costoso. Recibir un diagnóstico puede ser un obstáculo importante porque la gama de síntomas se parece mucho a la de otras afecciones y, a menudo, no existen pruebas de identificación definitivas, explicó Sam Lim, director clínico de la División de Reumatología de la Facultad de Medicina de la Universidad Emory en Atlanta.
Además, algunos pacientes sienten que tienen que luchar para que les crean, incluso el médico. Y después de un diagnóstico, gastan fortunas explorando opciones de tratamiento.
“A menudo están molestos. Los pacientes se sienten desestimados”, dijo Elizabeth McAninch, endocrinóloga y experta en tiroides de la Universidad de Stanford, sobre algunos pacientes que acuden a ella en busca de ayuda.
La educación médica insuficiente y la falta de inversión en nuevas investigaciones son dos factores que dificultan la comprensión general del hipotiroidismo, según Antonio Bianco, endocrinólogo de la Universidad de Chicago y experto líder en esta afección.
Algunos pacientes se enojan cuando sus síntomas no responden a los tratamientos estándar, ya sea levotiroxina sola o en combinación con otra hormona, dijo Douglas Ross, endocrinólogo del Hospital General de Massachusetts, en Boston. «Tendremos que permanecer abiertos a la posibilidad de que nos falte algo aquí», dijo.
Jennifer Ryan, de 42 años, dijo que ha gastado “miles de dólares de su bolsillo” buscando respuestas. Los médicos no recomendaron medicamentos con hormona tiroidea a la residente de Huntsville, Alabama, diagnosticada con Hashimoto después de años de fatiga y aumento de peso, porque sus niveles parecían normales. Recientemente cambió de médico y tiene esperanzas.
«No andas sufriendo todo el día y no tienes nada malo», dijo Ryan.
Y las aseguradoras de salud suelen negar la cobertura de nuevos tratamientos para el hipotiroidismo, dijo Brittany Henderson, endocrinóloga y fundadora del Charleston Thyroid Center en Carolina del Sur, que atiende a pacientes de los 50 estados. «Las compañías de seguros quieren que se utilicen genéricos a pesar de que a muchos pacientes no les va bien con estos tratamientos», dijo.
Mientras tanto, la magnitud de los problemas de tiroides de los estadounidenses se puede ver en la venta de medicamentos. La levotiroxina se encuentra entre los cinco medicamentos más recetados cada año en el país. Sin embargo, las investigaciones apuntan a una prescripción excesiva del fármaco en personas con hipotiroidismo leve.
Un estudio reciente, financiado por AbbVie (fabricante de Synthroid, una versión de marca de levotiroxina) dijo que una base de datos de reclamos médicos y farmacéuticos mostró que la prevalencia del hipotiroidismo, incluidas las formas más leves, aumentó del 9,5% de los estadounidenses en 2012 al 11,7%. en 2019.
El número de personas diagnosticadas aumentará a medida que la población envejezca, afirmó McAninch. Los disruptores endócrinos (químicos naturales o sintéticos que pueden afectar las hormonas) podrían explicar parte de ese aumento, dijo.
En su búsqueda de respuestas, los pacientes a veces se conectan a las redes sociales, donde hacen preguntas y describen sus niveles de hormona tiroidea, regímenes farmacológicos y síntomas. Algunas plataformas en línea ofrecen información que es, en el mejor de los casos, dudosa, pero en general, los medios de comunicación sociales han aumentado la comprensión de los pacientes sobre los síntomas difíciles de resolver, dijo Bianco.
También se animan unos a otros.
VanOrden, que ha estado activa en Reddit, tiene este consejo para otros pacientes: “No se rindan. Sigan siendo sus propios defensores. En algún lugar hay un médico que te escuchará”. Ha comenzado un tratamiento alternativo (medicación disecada para la tiroides, una opción no aprobada por la FDA) más una dosis baja de naltrexona, una droga para la adicción, aunque los datos son limitados. Ahora se está sintiendo mejor.
La investigación de la enfermedad tiroidea autoinmune recibe poca financiación, por lo que las causas subyacentes de la disfunción inmune no están bien estudiadas, afirmó Henderson. El establishment médico no ha reconocido plenamente a los pacientes con hipotiroidismo difíciles de tratar, pero un mayor reconocimiento de ellos y de sus síntomas ayudaría a financiar la investigación, afirmó Bianco.
“Me gustaría un reconocimiento muy claro y sólido de que estos pacientes existen”, dijo. «Estas personas son reales».
Esta historia fue producida por KFF Health News, una redacción nacional enfocada en el tratamiento en profundidad de temas de salud, que es uno de los principales programas de KFF, la fuente independiente de investigación de políticas de salud, encuestas y periodismo.
