Filadelfia, PA – La fibrosis quística es una enfermedad que se desarrolla por una alteración en ciertos genes especialmente en la población caucásica, es una enfermedad potencialmente mortal y se estima que afecta entre 70.000 y 100.000 personas a nivel mundial, quienes tienen como expectativa de vida entre 35 a 40 años en países como Estados Unidos y Reino Unido, pero en países como El Salvador y la India la expectativa de vida es por debajo de los 15 años.
Esta enfermedad genera en las personas secreciones espesas y viscosas en órganos como pulmones, páncreas, hígado, intestino y tracto reproductivo, adicionalmente aumenta la cantidad de sodio en las secreciones (piel con sabor a sal), lo que conlleva a problemas respiratorios crónicos (tos, sibilancias, dificultad para respirar), aumenta el riesgo de infecciones pulmonares recurrentes, y altera la adecuada digestión de los alimentos (estreñimiento, heces malolientes).
A pesar de estas manifestaciones, la fibrosis quística es una enfermedad que no siempre es fácil de diagnosticar porque hay pacientes con síntomas leves u otros que no son tan comunes. Aunque es un padecimiento que actualmente no tiene cura, están en desarrollo varias investigaciones enfocadas a encontrarla.
Si el diagnóstico se realiza tempranamente se proporcionan tratamientos preventivos con los que se mejora la calidad de vida, los cuales son rigurosos e intensos, tales como fisioterapia, prescripción de medicamentos inhalados e intravenosos y hasta píldoras para ayudar a digerir los alimentos diariamente.
De acuerdo con el Hospital Infantil de Filadelfia, si bien la fibrosis quística es una enfermedad crónica y progresiva, los tratamientos mejorados han extendido significativamente la esperanza de vida de los niños con esta afección. Aproximadamente 2.500 bebés nacen con un trastorno cada año en los EE. UU., y más de la mitad de las casi 30.000 personas en el país que viven con fibrosis quística son adultos.
En el año 2002 se creó la Cystic Fibrosis Worldwide (CFW), una fundación sin fines de lucro que se dedica a mejorar la calidad y esperanza de vida en las personas que viven con esta enfermedad. En 2013 la CFW decretó el 8 de septiembre como el Día Mundial de la Fibrosis Quística con el objetivo de que durante esta fecha se conozca toda la información relacionada con este padecimiento. Por eso en especial en este mes, los invito a empatizarnos más con esta enfermedad y si conoces a alguien que la presente, anímalo y acompáñalo en su proceso.
Centro de Fibrosis Quística (CFQ)
El CFQ del Childen’s Hospital of Philadelphia ofrece evaluación, diagnóstico y tratamiento para niños con este padecimiento. Si necesitas asesoría médica, visita o contacta: Buerger Center for Advanced Pediatric Care (3500 Civic Center Blvd., Filadelfia, PA. 19104, 215-590-3749) o Main Hospital (3401 Civic Center Blvd., Filadelfia, PA, 19104; 215-590-3749). Consulta la página web www.chop.edu
Fundación de Fibrosis Quística (FFQ)
La FFQ es una organización sin fines de lucro en los EE. UU., establecida para curar la fibrosis quística, dedicada a mejorar la vida diaria de las personas con esta enfermedad. Visita su página web www.cff.org, o llama al 1(800)-344-4823.
