Plano, Texas, EE.UU. — Ronan Kotiya se inclina sobre su padre y agarra un tubo de plástico que está a punto de sacar de un hueco de traqueotomía en el cuello de su padre.
“3, 2, 1, ya”, dice el niño de 11 años al sacar el tubo. Su madre coloca un collarín cervical en el cuello de su esposo y lo eleva a una posición sentada en la cama.
Keaton, el hermano de 9 años de Ronan, espera junto a ellos, listo para conectar a Rupesh Kotiya a un respirador portátil.
“Ronan, ¿quieres succionar la boca de papá y preparar las cosas?”, pregunta Siobhan Pandya después que su hijo lleva la silla de ruedas eléctrica del padre a la sala de estar en la casa de la familia en Plano, Texas.
Así comienza otra semana para los hermanos, dos fanáticos de Harry Potter con aparatos dentales, facilidad para construir con Legos y enormes responsabilidades de cuidados.
Su padre, de 46 años, tiene la enfermedad de Lou Gehrig o esclerosis lateral amiotrófica (ELA), un padecimiento fatal que le ha robado la capacidad de hablar y caminar. Necesita ayuda de una máquina para respirar. Usa software dirigido ocularmente para comunicarse a través de una tableta.
Hasta 10 millones de niños en Estados Unidos proveen alguna forma de cuidados en casa, de acuerdo con la experta Melinda Kavanaugh. Algunos niños son los únicos cuidadores que tienen los pacientes, mientras que otros lo hacen cuando las enfermeras visitantes u otra ayuda no están disponibles.
Esos niños ayudan a enfermos con cáncer, veteranos militares, abuelos con problemas cardiacos o hermanos autistas. Sus labores a menudo pasan inadvertidas fuera de casa.
“Ellos existen a las sombras”, dijo Kavanaugh, profesora asociada de trabajos sociales en la Universidad de Wisconsin-Milwaukee.
Kavanaugh y otros estudiosos dicen que el número de menores cuidadores está creciendo y que ellos necesitan ayuda. Los cuidados son una tarea que niños como Ronan y Keaton se toman seriamente y algo que su mamá piensa los llevará a ser jóvenes empáticos y fuertes.
Pero eso conlleva primero una batalla para equilibrar ser un niño con vivir en un mundo muy adulto.
Los niños pasaron una tarde reciente de domingo en Texas Neurology en Dallas aprendiendo más a ayudar a personas con ELA. La enfermedad destruye las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal que controlan los movimientos musculares.
Kavanaugh reunió a un grupo de especialistas para enseñar sobre comunicación, preparación de comida y los aparatos que necesitan los pacientes. Pero uno de los principales objetivos de su programa YCare fue simplemente darles a los niños la oportunidad de conocerse entre sí.
La soledad es un problema para ellos, algo que creció durante la pandemia de coronavirus.
“Un niño de 10 años en la escuela no va a hablar sobre ayudar a su padre a ir al baño o sobre bañarlo, pero lo hace aquí”, dijo Kavanaugh.
