El deseo de Nicolás Espinosa para Julia, su hija de 11 años es tan sencillo como profundo: que pueda seguir viviendo y que tal vez, algún día, pueda comer normalmente. Y podría, si recibe tres órganos de trasplante, y el sistema de inmigración de los Estados Unidos no se lo impide.
En un caso que refleja las fallas significativas y a menudo desgarradoras del sistema, los Espinosa se enfrentan no solo al complicado y costoso laberinto de la atención médica de la nación, sino también a un sistema de inmigración que el Congreso no ha reformado durante décadas.
Esa realidad caótica amenaza la vida de una niña estadounidense
Julia nació en Miami cuando sus padres asistían a la universidad con visas de estudiante. Nació con un defecto congénito llamado vólvulo, un intestino delgado torcido, y los médicos la salvaron de bebé al extraerle la mayor parte del órgano.
“Como nunca ha podido comer de manera normal, Julia ha sobrevivido gracias a infusiones diarias de nutrientes cuidadosamente elaboradas que ingiere a través de un catéter intravenoso colocado en su pecho”, explicó su padre.
Es una atención extremadamente costosa y especializada que Julia no podría obtener en Ecuador, adonde planeaban regresar. En cambio, la familia se mudó a Seattle hace 10 años para estar cerca del Seattle Children’s Hospital, donde los especialistas pueden manejar bien las necesidades nutricionales de Julia. Aun así, obtener nutrición a través de infusiones no es algo para lo que el cuerpo humano esté diseñado, y el proceso ha dañado sus órganos.
Julia está en las listas de trasplantes para intestino delgado, y para reemplazar su hígado y páncreas deteriorados. Su salud ya es desafiante, pero Espinosa y su esposa, María Sáenz, enfrentan una lucha adicional: una batalla continua con las autoridades de inmigración para permanecer y trabajar legalmente en el país.
Por segunda vez en tres años, Espinosa enfrenta la posibilidad de perder su permiso de trabajo, lo que le costaría no solo su empleo como proveedor de soporte técnico en una empresa de software, sino también su seguro médico. Sin cobertura, su hija perdería su elegibilidad para trasplantes.
“Dependemos del seguro de salud para mantenerla en la lista de trasplantes”, “Si no puedo mantener mi seguro, es posible que mi hija no sea elegible para un trasplante”, externo.
Espinosa es consciente de su posición precaria, por lo que actuó pronto para renovar su estatus migratorio, lo que se conoce como acción médica diferida. Es una categoría en la que el gobierno posterga una deportación para que la persona pueda lidiar con una enfermedad grave.
Las personas que tienen una acción diferida también pueden solicitar un permiso de trabajo. Espinosa solicitó renovar su acción diferida en noviembre, a pesar de que su prórroga actual está vigente hasta finales de julio.
Sin embargo, no recibió noticias de Inmigración hasta hace poco, y la aprobación se produjo solo después de consultas a la agencia por parte de miembros del Congreso y de un reportero.
La familia aún no puede descansar tranquila. La solicitud para un nuevo permiso de trabajo aún no ha sido aprobada. Todavía puede perder su trabajo y seguro a fines de julio, si el nuevo permiso no llega a tiempo.
Un vocero del Seattle Children’s Hospital informó que trabajarían para cuidar a Julia si su seguro vence, aunque es posible que su lugar en la lista de trasplantes deba suspenderse, lo que dejaría a Espinosa ante opciones como Medicaid.
Incluso con la incertidumbre actual (una brecha en la cobertura podría resultar catastrófica), Espinosa dijo que tiene más esperanzas que hace una semana, ya que los permisos de trabajo generalmente se otorgan con el estatus de acción diferida.
“El problema es que no hay un marco legal”, dijo Espinosa. “La acción diferida no es una visa, es solo una decisión del gobierno de no deportar”.
Si los médicos pueden mantener viva a Julia, la familia enfrentará la misma perspectiva aterradora de perder el estatus legal cuando este nuevo aplazamiento finalice en dos años.
No está claro cuántas otras familias enfrentan circunstancias similares. Katie Tichacek, vocera de la agencia de ciudadanía, no proporcionó datos, y no hay estadísticas disponibles públicamente.
Datos obtenidos por WBUR después de que legisladores de Massachusetts los solicitaran revelaron que en 2018 hubo más de 700 solicitudes de acción diferida por razones médicas. Menos de la mitad fueron aprobadas.
Fue entonces cuando Julia enfrentó la primera amenaza contra su vida relacionada con la inmigración. En ese momento, la administración de Donald Trump (2017-2021) suspendió todas las acciones médicas diferidas. Enfrentando demandas y protestas públicas, la administración cedió.
Pero no todo ha sido tristeza. La familia ha manejado la condición de Julia para que asista a la escuela, para viajar y realizar actividades que le gustan.
“Hemos tratado de vivir al 100%, porque hemos tenido la suerte de tener a Julia, siempre nos han dicho que es posible que no lo logre. Originalmente fue el primer mes de su vida, luego fue el primer año, y así sucesivamente”, expreso. Han vencido todo pronóstico haciendo todo lo que está a su alcance. Lo que no pueden controlar es la burocracia federal.
Incluso algunas de las cosas que están bajo su control, como elegir dónde vivir para darle a Julia la mejor oportunidad, pueden ser problemáticas. Espinosa dijo que algunos otros estados y regiones del país pueden tener una mayor disponibilidad de órganos. Pero mientras Julia se mantenga estable, quedarse donde están tiene más sentido.
Mahsa Khanbabai, miembro de la junta de la American Immigration Lawyers Association, dijo que el problema que enfrentan Espinosa y otras personas con necesidades, es que los Servicios de Ciudadanía e Inmigración (USCIS) están abrumados, con una burocracia y sin fondos, no están a la altura de la tarea.
“Este es un muy buen ejemplo de un sistema roto”, dijo Khanbabai. “Podría solucionarse fácilmente con una reforma migratoria”.
Espinosa es muy consciente de que incluso con la atención de los medios, la asistencia legal y la ayuda de legisladores, su familia aún podría pasar desapercibida. No sabe qué podría pasar entonces, pero, como dijo: “haré todo lo necesario para salvar a mi hija”.
KHN (Kaiser Health News) es la redacción de KFF (Kaiser Family Foundation), que produce periodismo en profundidad sobre salud. Es uno de los tres principales programas de KFF, organización sin fines de lucro que analiza la problemática de salud y salud pública de la nación.
