Aunque el impacto desproporcionado de COVID-19 entre afroamericanos e hispanos no es un secreto, funcionarios federales han lanzado estudios sobre disparidad con la meta de preparar mejor al país para la próxima gran epidemia. Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) comenzaron el ambicioso proyecto de investigación “All of US” (Todos Nosotros) en 2018, que busca inscribir al menos a un millón de personas en la base de datos de salud más diversa del mundo.
Según funcionarios, será como un antídoto para la investigación médica que tradicionalmente ha sido muy pálida, acomodada y masculina.
En medio de una respuesta federal vacilante que ha permitido que niveles asombrosos de enfermedad arrasaran por todo el país, el programa del NIH es una señal positiva. Unas 350,000 personas han aceptado ser parte del proyecto, y de ellas, más de 270,000 ya han compartido sus registros de salud electrónicos y enviado muestras de sangre o ADN.
De estos últimos, más de la mitad son de grupos minoritarios, y el 81% pertenecen a grupos que históricamente han estado mal representados en términos de situación socioeconómica, identidad sexual u otras categorías, según el NIH.
Los investigadores del NIH tratan de establecer la relación entre factores socioeconómicos como el ingreso, la estructura familiar, la dieta, el acceso a la atención médica y las infecciones por COVID y sus resultados. Se espera llegar a conclusiones que preparen mejor al país, especialmente a las comunidades negras e hispanas, para la próxima pandemia.
Las muestras de sangre y ADN de los participantes y el acceso a sus registros médicos electrónicos ofrecen a los investigadores un tesoro de datos sobre el efecto de la pandemia en las minorías. Como parte del programa, el NIH ha prometido ofrecer los resultados de la investigación a todos los participantes en un lenguaje sencillo.
En cierto sentido, “Todos Nosotros fue diseñado para COVID-19″, dijo Hugo Campos, participante y colaborador del programa que vive en Oakland, California.
El NIH comenzó Todos Nosotros con la expectativa “de que algo como COVID-19 pudiera suceder”, señaló Josh Denny, director ejecutivo del proyecto.
Todos Nosotros, iniciado por el director del NIH Francis Collins durante la presidencia de Barack Obama, tiene como objetivo responder a las preguntas que permitirán adaptar la atención médica a los individuos en base a su genética particular, su entorno, situación socioeconómica y otros determinantes de salud.
Ahora, los científicos están aprovechando su base de datos para analizar cómo factores como el aislamiento, la salud mental, el seguro de salud y el estatus laboral impactan en la infección de COVID-19 y cómo ésta se desarrolla.
El primer estudio del NIH que emplea la base de datos, ya en marcha, realizará pruebas de anticuerpos en la sangre de al menos 10,000 voluntarios del programa, comenzando con los que se incorporaron más recientemente y retrocediendo en el tiempo para determinar cuándo entró COVID-19 en EE.UU.
Desde principios de mayo, Todos Nosotros ha distribuido encuestas mensuales a los participantes, por correo electrónico o texto, preguntando sobre los niveles de estrés asociados con el distanciamiento social, los hábitos y ambientes de trabajo, el uso de cubrebocas y el lavado de manos.
También se pregunta si los participantes han tenido síntomas de COVID-19 o se han hecho la prueba, e incluye preguntas sobre la cobertura médica, el uso de drogas y la salud mental.
Otro estudio proporcionará a los investigadores datos no identificados, incluyendo resultados de pruebas de anticuerpos e información digital de salud, para estudiar si los síntomas varían entre las personas que han dado positivo en la prueba de COVID-19 dependiendo de su origen étnico, estatus socioeconómico y otras categorías.
Los mayores latinos duplican la probabilidad de hospitalización comparados con los blancos no hispanos. Se entiende que el racismo estructural y las diferencias socioeconómicas contribuyen a esta brecha, por eso Todos Nosotros espera ayudar a señalar las causas y las posibles soluciones.
Las minorías que han experimentado los peores resultados de COVID-19 están bien representadas en el grupo de investigación de Todos Nosotros, expresó Denny. “Realmente podremos establecer en diferentes niveles de información qué les está sucediendo a las diferentes poblaciones y tratar de encontrar algún por qué. ¿Hay diferencias genéticas, diferencias en la historia médica previa, en el momento de las pruebas?”.
Uno de los preceptos de Todos Nosotros es compartir los resultados con los participantes, así como involucrarlos en los diseños de los estudios. El NIH contrató a líderes de iglesias, organizaciones comunitarias y otros grupos de base para difundir el programa.
“Históricamente ha existido una justificada desconfianza entre algunas poblaciones diversas y comunidades de color hacia la investigación biomédica”, apuntó Denny. “No podemos controlar la historia, pero podemos movernos con autenticidad hacia el futuro”.
El movimiento Black Lives Matter ha impulsado a los líderes del programa a hacer más por los participantes, dijo Denny.
“Nos ha hecho pensar más en cómo promover la diversidad entre los investigadores, algo a lo que no se le había dado demasiada importancia”, señaló. “Ha aumentado la urgencia de lo que estamos haciendo. Es una llamada a la acción”.
El programa Todos Nosotros está financiados con $1,5 mil millones en 10 años por la ley 21st Century Cures Act de 2016. Denny dijo que espera que los resultados de las pruebas de anticuerpos, un proyecto de $850,000 para el que se contrató a Quest Diagnostics, se publiquen este año, seguido por los resultados de las encuestas.
La base de datos de Todos Nosotros ofrece un acceso, sin precedentes, a información sobre los grupos de investigación cuyo nivel de daño por el virus habría sido difícil de predecir, explicó la doctora Elizabeth Cohn, profesora de enfermería del Hunter College de Nueva York. Cohn lidera las relaciones comunitarias para Todos Nosotros y preside su comité de publicaciones.
La pandemia ha dejado aún más claro por qué es necesario tener una base multicultural para la investigación de salud, apuntó el doctor Randall Morgan, director ejecutivo del W. Montague Cobb/National Medical Association Health Institute, organización asociada a Todos Nosotros.
“Cuando lleguemos al millón, esperamos seguir teniendo ese nivel de representación”, concluyó.
Esta historia de KHN se publicó primero en California Healthline, un servicio de la California Health Care Foundation.
